Hola, Me llamo Begoña y tengo la enfermedad de Paget.
Cuando tenía 45 años, me di cuenta que mi estatura bajaba.
Después de pensarlo bastante, pues me costaba creer lo que veía, decidí ir al médico.
Me mandó hacer un análisis de sangre, pidiendo la fosfatasa Alcalina y unas radiografías de columna y caderas y con esto fui al traumatólogo porque entonces en el ambulatorio no había reumatólogo. En año y medio había disminuido 5 ctms.. La fosfatasa tenía alrededor de 2000 (lo normal es entre 5 y 250) y 3 vértebras aplastadas o rotas y también tenía lesionadas ya las caderas. El diagnóstico fue “enfermedad de Paget Poliostótica”, que consistía en deformación de huesos, cráneo, tobillos, etc..y me aconsejó nadar. No más explicaciones.
Después, me he enterado, que puede repercutir en el riñón y la tiroides y que también, los huesos se descalcifican e inflaman.
Me recetó “calcitonina”, pero me fue mal y tuve una intolerancia que casi me muero. Me quedé sin tratamiento, pero me mandaron a la Residencia al reumatólogo, aunque tuve que esperar un par de meses.
Por fin, con pastillas vi encauzada mi enfermedad.
A los 2 años, trajeron un medicamento intravenoso, del extranjero, que me fue muy bien. Pero pronto dejaron de traerlo porque era muy caro, según “Atención al Paciente”. Así que volví a las pastillas, para entonces, me había bajado bastante la fosfatasa.
Hace 3 años, han traído otro tratamiento intravenoso específico para las Osteoporosis, pero también ayuda al Paget y ahora, estoy normal referente a la fosfatasa.
El último informe médico es del año 2010 y dice: “ Afectación de pelvis, caderas, sacro, iliacos, fémures, hombro y escápula derechos, aplastamientos vertebrales y pérdida de espacios discales, limitación de movilidad en las caderas, coxopatía bilateral y escoliosis”.
Ahora mido alrededor de 1,45 mts y cuando era joven media 1,62 mts. Y han pasado 23 años.
Esta es mi historia, tiraremos como podamos, pues a todos nos toca algo, aunque a unos más que otros.