Actividades

Estas son algunas de las actividades realizadas en 2020 y las que estamos programando para este 2021.

talleres de psicologia

Talleres de apoyo psicológico y emocional

El taller de apoyo psicológico y emocional surge de la necesidad que los asociados nos trasladan, para poder entender, asumir y hacer frente a la enfermedad.

Las enfermedades reumáticas son enfermedades autoinmunes, crónicas, discapacitantes y con gran prevalencia en la sociedad.

Sin embargo, no son “visibles” por el entorno.

El dolor que va asociado a ellas, y la dificultad en asumir tus retos diarios, sobre todo recién diagnosticadas, hace que los afectados necesiten  un apoyo psicológico y emocional.

A ello va asociado los problemas que surgen en el ámbito laboral, por ser altamente discapacitante, que impide desempeñar tu trabajo habitual.

Por la alta prevalencia en nuestra sociedad, muchas veces los afectados viven en la dualidad de cuidar de su salud, pero también poder mantener su trabajo, lo que provoca gran carga emocional añadida al dolor físico.

La incorporación de familiares resultó ser una experiencia muy satisfactoria tanto para ellos como para las personas afectadas por enfermedades reumáticas.

Talleres de fisioterapia

Talleres prácticos sobre ergoterapia y ejercicios de movilidad adecuados para cada una de nuestras patologías. En lo relacionado a la ergoterapia, trabajamos el uso correcto de las articulaciones para determinadas tareas (abrir un bote, coger objetos en altura, agacharse correctamente, trabajos de fuerza, … algunas tareas con la ayuda de objetos que facilitan estas maniobras).

Así mismo trabajamos ejercicios suaves anaeróbicos para evitar el anquilosamiento y fortalecer los músculos que rodean las articulaciones. Los ejercicios eran acordes a cada patología:  Artritis reumatoide, Espondiloartropatías, Esclerodermia, …

Al ser grupos reducidos se resolvían dudas personales sobre movimientos concretos según las profesiones o labores,….

En algunos caso hemos seguido por la situación de la pandemia con talleres online, no presenciales en esta ocasión con más participantes a través de la plataforma zoom. Se siguieron con los talleres de la misma manera quizás más de forma más formativa. La participación fue mayor y se abordaron menos cuestiones personales. Se realizan tablas de ejercicios para trabajar desde casa. Para nuestras enfermedades es esencial el movimiento y ejercicio físico.

Octubre mes de Artritis y de la Espondoliartritis

Con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil, espondilitis anquilosante y espondiloartritis, desde el año 2009 la entidad nacional de artritis (ConArtritis) organiza la campaña nacional “Octubre mes de la artritis y de la espondiloartritis” con otras asociaciones de pacientes, la cual da comienzo el 1 de octubre, Día Nacional de la Artritis, siendo AGAER entidad colaboradora.

Este año tenemos previstas varias actividades para sensibilizar y hacer visibles nuestras enfermedades, cuando estén confirmadas las iremos contando en nuestra web y las redes sociales.

Elkartu y apoyo asociados desde Agaer

Hemos colaborado también con ELKARTU, coordinadora de asociaciones de pacientes con discapacidad física o sensorial de Gipuzkoa, asistiendo a las reuniones ordinarias y extraordinarias, así como participando en las diferentes actividades que han puesto en marcha.

Durante el año hemos ofrecido apoyo a los asociados vía on line y telefónica, este especialmente durante la primera fase de la pandemia provocada por el COVID, resolviendo las dudas de los pacientes y familiares; dando difusión a la circular enviada por el Dr. Belzunegi – jefe del servicio de reumatología del Hospital Donostia- en la que se marcaban pautas a seguir y se hacia un llamamiento a no abandonar los tratamientos prescritos a los pacientes por miedo al efecto que el COVID pudiera ocasionar en pacientes inmunodeprimidos.

Talleres de formación sobre enfermedades reumáticas

Se han realizado al 50% presencial, y al 50% vía telemática, por no ser posible efectuarlos de manera presencial al 100% como teníamos previsto antes del COVID.

En estos talleres se proporcionan conocimientos de las diferentes enfermedades reumáticas, de sus tratamientos, y el abordaje integral tanto médico, físico o psicológico. 

 Los resultados conseguidos han sido muy satisfactorios, y hemos conseguido:

  • Potenciar la autoestima de los afectados por enfermedades reumáticas adquiriendo un conocimiento respecto a cómo enfocar la situación tanto tras un diagnóstico inicial, así como el abordaje de la enfermedad
  • Establecer vínculos entre personas afectadas y diferentes agentes sociales que han permitido un nexo de unión entre ellos  
  • Dotar, entre otros, de una mayor capacitación sociosanitaria a las personas que componen AGAER con la finalidad de mejorar su calidad de vida
  • Recoger lo trabajado y elaborar un modelo de atención respecto a las personas que padecen enfermedades reumáticas.
  • Adoptar actitudes que faciliten una mayor comprensión en el entorno familiar de la enfermedad.

Talleres de Fisioterapia y actividad física adaptada

Necesidad de una actividad adaptada a nuestras enfermedades

La idea es crear grupos de actividades adaptadas porque creemos que en ocasiones es más fácil iniciar una actividad en un grupo de personas con la misma patología, que entenderán más fácilmente por qué determinadas acciones son posibles en determinados momentos, no lo son durante periodos de brotes inflamatorios, o comprenderán la necesidad de adaptar la actividad, su ritmo y su frecuencia.  A veces, también ocurre que estas enfermedades han causado deformidades en las articulaciones  y puede ser más difícil unirse a un grupo de personas que no conocen la enfermedad. Debemos tener en cuenta todas las necesidades de las personas y los frenos que puedan tener.

Beneficios que podríamos obtener

Disminución significativa de la fatiga.

Mejora de la medición de la capacidad funcional

Disminución de la actividad inflamatoria, reducción o disminución de la toma de fármacos antiinflamatorios y corticosteroides.

Agarre y fuerza muscular mejorados

Prevención de las consecuencias directas o indirectas de un estilo de vida sedentario

– Engordar

– Pérdida muscular

– Pérdida de autonomía

La prevención de determinadas comorbilidades que puedan estar relacionadas con muchas de nuestras enfermedades, sus tratamientos o con la edad, como enfermedades cardiovasculares, diabetes, osteoporosis, etc.

Prevención contra el aislamiento y para mantener y/o crear un vínculo social con una mejora significativa en los componentes de las escalas de depresión, ansiedad y estrés.

Ahora podemos controlar el dolor y los síntomas de la mayoría de las enfermedades reumáticas en la mayoría de los casos con cierta eficacia, gracias a tratamientos básicos: los denominados tratamientos «convencionales» y las bioterapias. Estos tratamientos ayudan a «poner a dormir» la enfermedad. Pero por otro lado, a menudo existe un dolor residual que puede aliviarse parcialmente con la práctica de actividad física, ya sean esfuerzos de la vida diaria o deporte adaptado.

La fatiga o la depresión que pueden estar asociadas con el dolor crónico también se pueden mejorar mediante la actividad física.

En este primer proyecto relacionado con la actividad física adaptada queremos contar con profesionales como: fisioterapeutas, entrenador en actividad física adaptada y ergo terapeutas.