Consejos para vivir bien con la enfermedad

1.- Comprende tu enfermedad

La enfermedad afecta a cada persona de manera diferente. Algunas personas experimentan síntomas más graves que otras. La queja más común suelen ser el dolor y la fatiga.

Debido a estos síntomas, la AR, la EA, el lupus… pueden crear varios desafíos. Ya se trate de un dolor crónico o fatiga constante, es algo que afecta y mucho incluso a la persona más fuerte física y mentalmente.

2.- Sé amable contigo

A veces hay que hacer concesiones. Tendrás días donde no puedes llegar a todo, vida laboral, social, familiar, deporte… A veces son problemas inesperados debido a la enfermedad y que pueden afectar también a tu estado de ánimo.

Tienes que cambiar tu dialogo interno, sentir frustración, rabia, tristeza, el “por qué a mi”, angustia, incomprensión no va a hacer que los síntomas desaparezcan.

Piensa que no te vas a sentir así siempre, probablemente te sientas mucho mejor mañana, Hoy es un día difícil, pero es solo hoy. Sé amable contigo.

3.- Habla con alguien

Es importante hablar con alguien de confianza, un amigo, familia, médico, psicólogo…

El dolor puede ser devastador, hablar de lo que te ocurre puede hacer maravillas.

El apoyo de los demás es importante, especialmente al principio, cuando lo ocultas en tu trabajo, etc, cuando no sientes que tu entorno entiende lo que te está ocurriendo porque aparentemente “pareces” estar bien (es lo malo de nuestras enfermedades reumáticas autoinmunes, son “invisibles” . Pero una vez que lo hablas, cuentas como te sientes, tus miedos.. te sentirás mejor, no puedes llevar todo este peso tú solo/a.

4.- Cuanto más sepas de tu enfermedad, mejor

Esto es especialmente importante para los recién diagnosticados, personas que se sienten más impotentes acerca de una enfermedad de la que saben muy poco. El estar bien informado, te hace hace ser más activo frente a la enfermedad, a llevar mejor el tratamiento y a sentirte mejor acerca de tu situación.

Saber el por qué de las recomendaciones de tu médico te hace sentir mejor y tener más control de tu enfermedad.

Lee y busca información de calidad (por ejemplo en la sociedad española de reumatología u otros lugares científicos o médicos contrastados), no te creas todo lo que sale en internet, hay muchos charlatanes o artículos con imágenes de gente con la enfermedad pero hace muchos años cuando no había la medicación que hay hoy en día. Y nunca dejes de seguir el tratamiento médico, para una articulación dañada ya no hay vuelta atrás.

Comienza a leer sobre la enfermedad y conoce a personas que se enfrentan a retos similares al tuyo (ahí entramos las asociaciones de afectados). 

Es especialmente importante que entiendas que son enfermedades que afectan a personas de todas las edades y que puedes mantener un estilo de vida saludable y activo.

5.- Escucha tu cuerpo

A veces nos convencemos a nosotros mismos de que podemos o queremos demostrar que nuestra voluntad es mas fuerte que la enfermedad.  Aunque te sientas bien, también es importante tomar un respiro a veces y descansar cuando es necesario.

No programes todo tu tiempo, sobretodo el fin de semana, dedícate a ti mismo un tiempo de inactividad para obtener de nuevo energía.

6.- Los hábitos saludables pueden ayudar

dormirA veces con pequeñas cosas obtienes grandes recompensas.

En nuestras enfermedades eso ocurre con la dieta saludable, el ejercicio y el sueño.
Presta mucha atención a tu dieta, el ejercicio y trata de dormir siete u ocho horas cada noche, al menos.

Cuando la fatiga o dolor hagan que sea difícil salir de la cama o empezar el día, haz ejercicios de bajo impacto.

Habla con tu especialista sobre el ejercicio que te conviene, él te ayudará y dirá lo que puedes hacer.

 

7.- Encuentra un médico de confianza

La relación con tu reumatólogo/a tiene que ser de confianza. Un médico que esté disponible, que pase tiempo de calidad contigo respondiendo a tus dudas, que trabaje contigo para encontrar respuestas y determinar el mejor tratamiento para tu caso. Son generalmente enfermedades crónicas, es necesario tener confianza con tu reumatólogo/a, médico de cabecera, enfermero/a…

Prepara tu consulta, todo lo que quieres decir (si lo necesitas lleva todo apuntado).

8.- Sigue haciendo lo que te gusta

Para mantener tu calidad de vida, no dejes que cualquier diagnóstico impida hacer lo que amas. Si es necesario te adaptas.

Encuentra lo que amas y encuentra formas de adaptar a tu nueva realidad lo que amas.

adapta

 

3 comentarios sobre “Consejos para vivir bien con la enfermedad

  • el 30 noviembre, 2016 a las 2:04 pm
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    BUENAS TARDES,
    yo sufro esta enfermedad desde hace 4 años, ahora tengo 54.
    creo que la alimentación influye en las crisis de dolor (inflamaciones)
    procuro no comer tomate, espárragos… y sin embargo tomar cúrcuma, jenjibre…
    puede contestarme alguien si de verdad tiene algo que ver la alimentación??
    muchas gracias por vuestra ayuda

    rosa

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    • el 11 enero, 2017 a las 5:15 pm
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      Hola Rosa, desde la asociación nos interesa un montón este tema, de momento los reumatólogos a los que hemos preguntado nos dicen que se debe de llevar como en todos los casos y en el nuestro por ser afectados por enfermedades reumáticas con más razón, llevar una dieta saludable y equilibrada. Seguiremos buscando información sobre el tema. Gracias por tu interés. Un abrazo

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  • el 14 junio, 2017 a las 5:40 pm
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    Yo estoy desesperada llevo dos años muy cansada y sin energía, no hago un día
    entero, después de análisis y pruebas me han diagnosticado una esclerodermia limitada, de lunes ha sábados bajo al polideportivo, tres días natación suave y otros tres de maquinas pero suave, la razón es moverme con estiramientos con respiraciones que me alivian mucho, pero no quera hay, subo ha casa y me da una tregua de dos horas y media o tres ya tengo que estar otra vez en el suelo otra vez haciendo otra hora de ejercicios así todos los días desde hace dos años, y encima tengo que pensar que puedo moverme pero con limitaciones

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